Comunicado. Uno de los grandes aprendizajes que sigue resaltando la pandemia de Covid-19 es la importancia de que los sistemas de salud ofrezcan una atención integral centrada en las necesidades de los pacientes. En el caso de las enfermedades raras, como la hemofilia, un enfoque integral puede marcar una diferencia significativa en las personas que viven con el padecimiento, así como para sus familias y sus cuidadores en el corto, y largo plazo.
Actualmente, en América Latina, 80% de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Este enfoque prioriza el diagnóstico oportuno; la prevención y/o tratamiento de hemorragias y sus complicaciones; el manejo del dolor; la atención de la salud psicosocial; y la educación y el apoyo a la persona con la condición, su cuidador y familia.
Al respecto, Roche América Latina lanzó la plataforma conversacional Madres eXtraordinarias, iniciativa que busca fomentar el diálogo e intercambio entre las madres portadoras para lograr avanzar los objetivos 2023 de la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia, así como adherir a las recomendaciones de las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, las cuales reconocen la atención integral de las personas con la condición como el estándar de cuidado para fomentar la salud física y psicosocial que les permita llevar una vida activa y productiva.
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