Comunicado. Recientemente, se firmó un acuerdo de colaboración “Unidos por la Salud” entre la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y Novartis México que, además de tener como objetivo incrementar el conocimiento de la atrofia muscular espinal (AME) y las distrofias hereditarias de la retina (DHR), harán sinergia a través de diversas iniciativas públicas para lograr el reconocimiento de ambas enfermedades en el país.
Por su parte, Jesús Navarro, presidente de la OMER, destacó que “a través de esta colaboración buscamos impulsar en foros públicos, con grupos parlamentarios, con asociaciones de pacientes y con las instituciones públicas la relevancia de reconocer la AME y las DHR en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General (CSG), lo que permita mejorar su condición de salud”.
Se estima que existen alrededor de seis millones de mexicanos con este tipo de enfermedades (7%), cifra que coincide con la prevalencia mundial.
Debido a esta diversidad de trastornos, los síntomas difieren no sólo entre una enfermedad y otra, sino de un paciente a otro, con el mismo padecimiento. Al respecto, Yuriria Valle, directora médica para Enfermedades Raras en Novartis México, agregó que “de ahí la importancia de sensibilizar y capacitar también a la comunidad médica en el diagnóstico, seguimiento y entendimiento de las enfermedades genéticas, ya que se sabe que 72% de las EERR tienen un origen genético y que el 70% de éstas comenzaron en la niñez. Por ello, desarrollamos una serie de videos para dar visibilidad de los retos que enfrentan las familias y los médicos ante enfermedades como la AME y las DHR. Queremos darles difusión a lo largo del año para mantener el tema vivo y con ello la relevancia de ayudar a los pacientes”.
Finalmente, Irene Pérez, directora médica para Enfermedades Raras en Novartis México, indicó: “Desde Novartis, buscamos ser ese aliado de valor para las organizaciones de pacientes, en aras de construir iniciativas sustentables y sobre todo que integren la perspectiva de los pacientes con el objetivo de realmente brindarles un beneficio que se vea reflejado en calidad de vida”.
Hoy también publicamos las siguientes notas y más...
Amgen emite bono verde inaugural para avanzar en sus objetivos ESG
