Comunicado. Una enfermedad rara es aquella que afecta a un número limitado de personas, concretamente a menos de cinco por cada 10 mil habitantes. Estos padecimientos, por lo general, tienen un déficit de investigación médica y científica, lo que dificulta su correcto diagnóstico; por lo que las personas que viven con estas enfermedades visitan entre seis y 13 médicos antes de lograr un diagnóstico definitivo.
Por ello, cada año, el 28 de febrero, la comunidad médica, asociaciones civiles y comunidades de pacientes se unen en distintas ciudades del mundo para generar visibilidad en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de recortar la brecha diagnóstica a la cual se enfrentan estos pacientes.
Un diagnóstico tardío implica que 26% de los pacientes tengan un tratamiento inadecuado, y que otro 27% tenga un agravamiento de su enfermedad. Por tanto, con la intención de identificar oportunidades que puedan acercar a las personas a un diagnóstico y atención oportuna de su enfermedad se llevó a cabo el conversatorio digital por la inclusión de las enfermedades raras en el cual expertos tanto de la sociedad médica como representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México anunciaron formar parte de la campaña informativa: “conocER y reconocER” atención e inclusión para las personas con enfermedades raras.
“Para lograr vencer los retos en cuanto a atención, diagnóstico y seguimiento de las Enfermedades Raras es muy importantes hacerlas siempre visibles, no sólo el 28 de febrero, sino todo el año, y para lograr esto y canalizar las necesidades de los pacientes necesitamos del apoyo de los medios de comunicación, para que estos esfuerzos trasciendan. Atender el tema de las enfermedades raras no es un tema sólo de las autoridades, es un tema de todos: asociaciones de pacientes, instituciones públicas o privadas, y de la sociedad en general. Los casos de éxito a nivel internacional se deben a que hay una participación activa de todos los sectores en beneficio de estos pacientes,” subrayó Santiago March, coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías Funsalud.
En lo particular, debido a que en México muchos de estos padecimientos no son aún reconocidos por las autoridades de salubridad como enfermedad rara, su diagnóstico se ve permeado por la confusión con otros padecimientos, y los afectados llegan a tardar entre cinco y 10 años en obtener un diagnóstico correcto.
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