Comunicado. Para hacerles frente a los principales retos de quienes viven con atrofia muscular espinal (AME), las asociaciones de pacientes OMER, Cebras México, CurAME y ÁMAME constituyen la Alianza por la AME en colaboración con Novartis México, con el principal objetivo de visibilizar y abordar de manera efectiva los principales retos que enfrentan las personas y las familias que tienen un diagnóstico de este padecimiento.
Los principales retos para los pacientes que AME, una enfermedad hereditaria que progresivamente debilita y deteriora la capacidad muscular y deriva en la incapacidad motriz total, se encuentran en el diagnóstico y detección oportuna.
“Sumar esfuerzos es el recurso más fuerte con el que contamos para alcanzar objetivos relacionados con este tipo de enfermedades, que por su baja prevalencia no son consideradas un problema de salud”, puntualizó Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
La Alianza por la AME construye su plan de trabajo y acciones coordinadas bajo tres pilares clave: la educación, el diagnóstico y el conocimiento de tratamientos innovadores. Partiendo de ahí, serán desplegadas actividades puntuales que nutran cada pilar, por ejemplo, campañas de educación a pacientes, familiares, médicos, la concientización con legisladores para impulsar la agenda de política pública, la posible creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras y el impulso de la campaña “¿Cuántos somos? ¿Dónde estamos?” que tiene el objetivo de identificar a las personas que viven con AME en México.
Por su parte, Viviam Ubiarco, directora médica de Novartis México, mencionó: “La necesidad de esta alianza surgió de los hallazgos detectados en una sesión de trabajo con diversos actores clave de las principales instituciones de salud en el país, asociaciones de pacientes y civiles. Lo que buscamos es identificar las áreas de oportunidad más relevantes en cuanto al acceso, reembolso, concientización y acciones de política pública en el país para el beneficio de los pacientes con una enfermedad rara como la AME, por lo que estaremos desarrollando un documento con estos hallazgos para facilitar la conversación con tomadores de decisión en el país”.
Y agregó que, en México, se estima que uno de cada 6,000 niños nacidos es diagnosticado con AM1 y una de cada 38 personas son portadoras del gen que causa este padecimiento, convirtiéndose en una de las enfermedades genéticas que ocasiona más muertes entre la población infantil. A pesar de ello, a la fecha, en territorio mexicano, la AME no está considerada dentro de la categoría de enfermedades raras por parte del Consejo de Salubridad General pese a que cumple con las características para ello, y hasta el momento sólo reconoce 20 enfermedades raras.
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