Comunicado. Teva Pharmaceuticals dio a conocer su sitio web Honestly HD, con el objetivo de brindar información, inspiración y recursos para ayudar a los pacientes con la enfermedad de Huntington.
Además del sitio, se lanzó un canal de Twitter @HonestlyHD para apoyar aún más a la comunidad con dicho padecimiento y expandir los recursos ya disponibles a través de Honestly HD comunidad de Facebook, que proporciona un espacio virtual para compartir historias y recursos personales.
La EH es un trastorno hereditario en el que las células nerviosas del cerebro se rompen y sufren daños irreversibles. El 90% de las personas con la enfermedad de Huntington| desarrollarán corea, un trastorno del movimiento en el que niveles anormalmente altos de dopamina en el cerebro provocan movimientos corporales involuntarios como inquietud, retorcerse o sacudidas que pueden afectar las manos y la cara, las extremidades y el torso o habla y movilidad. Si bien no es el único síntoma, la corea puede tener un impacto significativo en las actividades diarias y limitar progresivamente la vida de las personas.
Además de brindar información sobre el padecimiento y la corea, Honestly HD presenta recursos útiles, que incluyen pasos para ayudar a las personas a decidir cómo y cuándo abordar la corea, una guía de discusión para ayudar a los pacientes y sus cuidadores a prepararse para las citas médicas e historias de pacientes y cuidadores sobre sus experiencias.
“La naturaleza progresiva de la enfermedad de Huntington puede crear sentimientos de aislamiento para los pacientes y sus familias, y hace que la planificación anticipada sea crucial.
Nuestra esperanza es que, además de brindar información y recursos para ayudar a controlar los síntomas de la corea de la EH y planificar el futuro, Honestly HD fomente una comunidad de apoyo e inspiración para que los pacientes y sus familias no se sientan solos”, dijo Michelle Roberts, Directora sénior, defensa médica del paciente de Teva Pharmaceuticals.
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