Comunicado. En el marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), que se conmemora cada 15 de mayo, la asociación Grupo Fabry de México se vistió de morado para continuar con el llamado a las autoridades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) con el propósito de exigir la administración del tratamiento de reemplazo enzimático, única terapia disponible en el mundo, para sus 30 derechohabientes diagnosticados con mucopolisacaridosis IV Tipo A, también conocida como Síndrome de Morquio.
Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades raras de origen genético que se caracterizan por la ausencia o deficiencia de enzimas que participan en el metabolismo de los glucosaminglucanos (GAG) a nivel celular. Esta deficiencia enzimática produce alteraciones orgánicas y sistémicas que afectan el crecimiento, la movilidad y sobre todo el desarrollo musculoesquelético, explicó Luis Carbajal Rodríguez, jefe de la Clínica de Enfermedades Raras y Degenerativas del Instituto Nacional de Pediatría.
El síndrome de Morquio, no tiene ninguna alteración en el sistema nervioso central, por lo tanto, la capacidad cognitiva de los pacientes es normal; sin embargo, las malformaciones óseas les causan intenso dolor en las articulaciones, destacando la irregularidad ósea en el tórax, misma que puede provocar falla cardiopulmonar, descrita como la primera causa de muerte en pacientes con esta condición.
El especialista destaca que actualmente no existe una cura, pero sí existe un tratamiento de Terapia de Reemplazo Enzimático (Elosulfasa Alfa) que ayuda a detener la progresión de las MPS como el Síndrome de Morquio, lo que puede brindarles una mejor calidad y expectativa de vida, destaca el especialista.
“En 2016 Consejo de Salubridad General (CSG) incluyó la Elosulfasa Alfa como Tratamiento de Reemplazo Enzimático en el cuadro básico de medicamentos, desde entonces Grupo Fabry de México ha buscado incansablemente, su administración para los 30 derechohabientes del IMSS a través de argumentos sustentados en evidencia científica nacional e internacional”, mencionó Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México.
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