Comunicado. La diputada María Eugenia Hernández, secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación en México, indicó que para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras (ER) se requiere contar con al menos un hospital certificado por cada entidad federativa, y actualmente sólo hay en la mitad del país (16 estados).
Con base en lo anterior, anunció la realización del taller virtual “Avances en la implementación del Modelo Único de Evaluación de la Calidad (MUEC) para mejorar la atención de las ER en México”, en el que expertos de diversas instituciones explicarán los cambios y atenderán las dudas de los funcionarios públicos de las 32 secretarías de salud de las entidades federativas, esto en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a conmemorarse el próximo 29 de febrero.
En dicho marco, Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry, advirtió que “el objetivo es facilitar tanto el diagnóstico como la atención a estos pacientes, así como brindar seguridad y bienestar a sus familias. Asimismo, pedimos que los cambios administrativos no detengan la atención a estos grupos de pacientes, ya que sus padecimientos no se detienen y día a día empeora su calidad de vida”.
“Las ER son aquellas de baja prevalencia, es decir, aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Con base en este cálculo, en nuestro país hay más de siete millones de mexicanos con este tipo de padecimientos, el 80% de estas enfermedades son de origen genético.
Afortunadamente en México a partir de 2023 ya se reconocen las ER incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS); antes, el Consejo General de Salubridad solamente reconocía 23”, afirmó Alejandra Camacho, presidenta del Consejo Mexicano de Genética.
