Comunicado. La Asociación XLH y otros Raquitismos México reconoce los avances significativos que el gobierno mexicano ha realizado al reconocer las enfermedades raras incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) emitida por la OMS, siendo este un paso crucial para los pacientes de enfermedades de baja prevalencia en México.
En esta clasificación se encuentra el Raquitismo Hipofosfatémico Ligado al cromosoma X (XLH), enfermedad hereditaria, progresiva y crónica que puede afectar a niños y adultos.
Quienes padecen XLH pierden mucha cantidad de fósforo a través de la orina causando una baja de niveles de sangre, lo que puede llevar a grandes consecuencias para los huesos, músculos y dientes.
Otro de los compromisos demostrados con los pacientes de enfermedades raras como el XLH es el impulso de cambios legislativos para garantizar que los medicamentos huérfanos sean incorporados en los catálogos del sistema de salud y cuenten con las autorizaciones sanitarias correspondientes. Gracias a estas acciones, más personas podrán ser diagnosticados y contar con un acceso más equitativo a tratamientos específicos.
Sin embargo, es importante reconocer que todavía quedan tareas pendientes para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras en México.
“Como asociación de pacientes, estamos comprometidos a trabajar de la mano con las autoridades correspondientes para abordar estos desafíos y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con XLH y otras enfermedades raras en México y aunque reconocemos el impacto que tendrán en la atención de los pacientes las modificaciones realizadas nos parece importante señalar otros aspectos como la educación continua y la recopilación de información como estrategias prioritarias para mejorar el sistema de salud en México”, señaló Adriana Caro, representante de XLH y otros Raquitismos México.
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