Comunicado. Ser pionero en medicamentos transformadores para enfermedades raras requiere no sólo experiencia científica, sino también un conocimiento profundo de la experiencia del paciente. “Para ofrecer medicamentos que realmente satisfagan las necesidades de los pacientes y sus familias, debemos escuchar, aprender e incorporar sus conocimientos en nuestra investigación y desarrollo (I+D). En Alexion, ponemos el foco en el paciente en acción todos los días a través de nuestra gente, procesos innovadores y métricas que mantienen a las personas que viven con enfermedades raras en el centro de nuestro trabajo y nos hacen responsables ante quienes más importan”, indicó la compañía.
Dadas las poblaciones pequeñas y la necesidad de evidencia del mundo real para enfermedades raras, el compromiso directo con la comunidad de pacientes es esencial para la innovación. Por ello, Alexion informó que su enfoque comienza en las primeras etapas del proceso de I+D, antes del diseño del ensayo de la Fase 1.
“A través de marcos que hemos establecido como soluciones para acelerar los resultados, reunimos a pacientes, médicos y cuidadores para ampliar nuestra comprensión de la experiencia del paciente y el impacto de la enfermedad en la vida diaria y ayudarnos a identificar oportunidades para generar valor. Estos compromisos profundos y talleres guían la toma de decisiones importantes en toda la organización, incluidas las moléculas que diseñamos, las poblaciones de pacientes a las que servimos y cómo diseñamos y ejecutamos ensayos clínicos”, señaló la farmacéutica.
Wendy Erler, Head of Patient Experience & Insights, subrayó la importancia de este enfoque: “Especialmente en enfermedades raras, donde los viajes hasta el diagnóstico suelen ser largos y muchas afecciones tienen muy pocas opciones de tratamiento, es increíblemente importante que los pacientes sean escuchados y ver el impacto de sus contribuciones en el desarrollo terapéutico. Al priorizar el diálogo bidireccional e involucrar a los pacientes de manera temprana y frecuente, no solo hemos acelerado el desarrollo de muchas terapias, sino que nos aseguramos de que nuestros objetivos coincidan con los de ellos al mapear lo que más importa para los pacientes”.
Y finalizó: “Con 30 años de liderazgo en enfermedades raras, seguimos comprometidos con seguir la ciencia para descubrir, desarrollar y ofrecer medicamentos transformadores para aún más pacientes”.
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