Comunicado. En México, entre ocho y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara; a nivel mundial, uno de cada dos pacientes diagnosticados, son niños.
Un estudio de la UNAM describe los desafíos para el paciente con enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, destacando barreras de cobertura en diagnóstico y atención, escasa información y la necesidad de redes de soporte y atención integral.
Desde la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF) se hace un llamado a la población en general para estar unidos por un 2024 con mayor conciencia sobre las Enfermedades Raras.
En el mundo, 400 millones de personas viven con alguna enfermedad rara. Para el caso mexicano, de acuerdo con fuentes oficiales y de la sociedad civil, entre 8 y 10 millones de personas viven con una enfermedad rara en nuestro país. Uno de cada dos pacientes diagnosticados, son niños; dentro de la población infantil que padece alguna de estas enfermedades, tres de cada 10 niños no cumplirán los 5 años.
El pasado, 29 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras, se utilizó para reflexionar sobre la difícil realidad que enfrentan millones de personas en todo el mundo. Estas condiciones no sólo generan discapacidad, sino que también, en muchos casos, llevan a la pérdida anticipada de vidas.
La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y requieren cuidado personalizado a largo plazo o de por vida. El impacto en la salud mental para estos pacientes es significativo: 86% de las personas con enfermedades raras reportan ansiedad y 75% reportan depresión.
Convencidos de la necesidad de crear conciencia sobre estas enfermedades, así como de generar y consolidar datos que ayuden a dimensionar los desafíos y experiencias de los pacientes en México, el Departamento de Salud Pública de la UNAM, con apoyo de la AMIIF, llevó a cabo un primer estudio sobre la ruta que sigue el paciente con enfermedad rara, desde los primeros síntomas hasta su diagnóstico y tratamiento. El estudio “La ruta del paciente con enfermedades raras: una visión médico-social”, tiene el objetivo de mostrar los pasos y tiempos que los pacientes recorren en el Sistema Nacional de Salud, tomando en cuenta aspectos clínicos y administrativos.
La industria de innovación farmacéutica congregada en AMIIF, renovó su compromiso por trabajar incansablemente para promover la investigación y el desarrollo de tecnologías que mejoren el diagnóstico y la atención de las enfermedades raras. Asimismo, reafirmó esfuerzos por hacer que los diagnósticos y tratamientos para estas enfermedades estén disponibles lo antes posible para los pacientes y los sistemas de salud.
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