Comunicado. En el marco del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, que se conmemoró el 25 de octubre, “es una oportunidad para visibilizar los retos que enfrentan las personas de baja estatura, entre los que se encuentra la acondroplasia, la causa más común de baja estatura desproporcionada, así como para promover acciones que mejoren su calidad de vida, la independencia, se promueva la inclusión y la no discriminación”, expresó Francisca Masllorens, directora médica de BioMarin en América Latina.
Por su parte, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry, agregó: “El Día Mundial de las Personas de Talla Baja es una oportunidad para visibilizar los problemas que enfrenta esta comunidad y para tomar acciones concretas que promuevan su inclusión y bienestar. Invitamos a todos, desde gobiernos hasta el sector privado y la sociedad civil, a trabajar juntos para crear un entorno más inclusivo y accesible para las personas con acondroplasia”.
La farmacéutica compartió una Guía Práctica de 6 Pasos para Mejorar la Vida de las Personas de Talla Baja:
- Combatir la exclusión y discriminación: a pesar de los avances en derechos humanos, las personas con acondroplasia siguen enfrentando importantes barreras sociales y laborales. La discriminación, tanto en el ámbito profesional como en el personal, afecta de manera significativa su autoestima y oportunidades. Es necesario reforzar la sensibilización social y crear entornos inclusivos, promoviendo políticas que garanticen la igualdad de oportunidades.
- Mejorar la accesibilidad a la infraestructura urbana: para lograr una mayor autonomía y calidad de vida, es indispensable que las ciudades adapten su infraestructura. Esto implica desde la instalación de rampas hasta la adecuación de mobiliario público, como cajeros automáticos, teléfonos y mostradores, a una altura accesible para personas de talla baja. Asimismo, el transporte público debe garantizar accesos adecuados y señalización clara para todos los usuarios.
- Contar con tratamientos multidisciplinarios que les mejoren la calidad de vida: es muy importante contar con un seguimiento multidisciplinario que mejoren la calidad de vida. Las personas de talla baja viven con comorbilidades/o complicaciones no siempre visibles. Un manejo adecuado con disintos expertos, como por ejemplo pediatra, endocrinológo, fisioterapeuta, dentista y otros profesionales de la salud.
- Impulsar la Investigación y Desarrollo (IyD): e avance científico es clave para el tratamiento de la acondroplasia. La investigación farmacéutica sigue avanzando y se espera que en el futuro se desarrollen nuevas terapias innovadoras que mejoren aún más la calidad de vida de las personas de talla baja. Por ello, es vital seguir impulsando el financiamiento y el apoyo a la investigación para lograr soluciones médicas eficaces.
- Proporcionar apoyo psicológico y emocional: además de los desafíos físicos, las personas de talla baja suelen enfrentar problemas emocionales derivados de la discriminación y el bullying. Es fundamental que se ofrezcan servicios de apoyo psicológico y acceso a grupos de apoyo para ayudarles a enfrentar estas situaciones y fortalecer su autoestima. La salud mental es una parte integral de su bienestar y no debe descuidarse.
- Abordar los grandes desafíos cotidianos: las personas de talla baja enfrentan obstáculos en su día a día que pueden ir desde el bullying en la escuela hasta la atención pública no deseada en las calles. Estos desafíos no solo afectan su calidad de vida, sino que también generan frustración, ansiedad y problemas de autoestima. Es importante fomentar una mayor comprensión pública sobre estos problemas y tomar medidas para reducir las barreras que enfrentan a diario.
Hoy también publicamos las siguientes notas y más...
AbbVie y Gedeon Richter desarrollarán nuevos objetivos para enfermedades neuropsiquiátricas
Enfermedades crónicas pueden agravarse por contagio de influenza en población de 50-59 años
