Comunicado. En México, alrededor de una de cada 10 mil personas vive con hemofilia, un trastorno hemorrágico raro pero significativo. A pesar de su baja prevalencia, es fundamental sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan quienes viven con esta condición, así como promover una mayor comprensión y apoyo para mejorar su calidad de vida.
“La hemofilia puede parecer una enfermedad misteriosa para quienes no la padecen directamente. Comprender sus implicaciones y educarse sobre ella es esencial para promover una sociedad más inclusiva. Esto fomenta una empatía genuina y una mayor sensibilización”, destacó Angélica Licona Sanabria, gerente médico senior de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk.
Este trastorno genético que impide la correcta coagulación de la sangre puede ocasionar sangrados prolongados o espontáneos, incluso por lesiones menores. Aunque no tiene cura, con el tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar una vida activa y normal. La enfermedad afecta principalmente a los hombres, y en raros casos también puede presentarse en mujeres. Hay dos tipos principales: la A, que ocurre cuando el cuerpo no tiene suficiente de una proteína llamada factor VIII, y la tipo B, que es causada por la falta de una proteína similar llamada factor IX.
Un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia entre recibir un tratamiento a tiempo o no y es clave para prevenir complicaciones graves y discapacidad. A pesar de que aún queda mucho por avanzar, la investigación sobre la hemofilia ha mejorado las opciones integrales médicas, permitiendo llevar una vida plena.
Licona indicó que el tratamiento adecuado incluye terapias de reemplazo de factores de coagulación, agentes hemostáticos y medidas preventivas para evitar lesiones y hemorragias. Además, es esencial un enfoque multidisciplinario que integre hematología, ortopedia, rehabilitación, psicología y nutrición, lo que facilitará el autocuidado.
Además de la atención médica, el acompañamiento emocional y práctico es esencial para su bienestar. Este soporte, brinda una red de seguridad que ayuda a enfrentar los desafíos del padecimiento. La hemofilia no debe ser un viaje solitario, ya que hoy en día existen comunidades y grupos de apoyo.
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