Comunicado. En el marco del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, conmemorado el 25 de octubre, se llevó a cabo el Webinar Internacional “Explorando la realidad de la Acondroplasia” en el cual participaron médicos especialistas en genética y organizaciones de la sociedad civil de México y Colombia, con el objetivo de visibilizar las barreras que enfrentan las personas con esta condición desde las perspectivas del acceso a nuevos modelos de atención médica, así como la discriminación y el estigma que puede afectar de manera contundente en el bienestar emocional de quienes la padecen.
Saúl Neri Gamez, médico mexicano especialista en genética, la acondroplasia es una condición que se ubica en el grupo de las displasias óseas o esqueléticas, que como su nombre lo indica, afecta el desarrollo óseo, particularmente en los huesos largos de brazos y piernas, esto se ve reflejado en un crecimiento desproporcionado que se caracteriza por sus manifestaciones físicas, por ejemplo, se observa un mayor crecimiento de la cabeza, dedos cortos y talla baja que interfiere directamente en la independencia del individuo al verse inmerso en un mundo creado para personas de estatura promedio.
La Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) y la OMS señalan que una persona de talla baja es aquella que tiene una estatura inferior a 130 cm de altura al cumplir los 25 años o más, además de ser consideradas como personas con discapacidad por trastornos de talla en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad desde 2019.
Wendy Gaviria, representante de la Corporación de Pequeñas Personas Latinas (Colombia), asegura que la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. (México) y Grupo Fabry de México I.A.P. se han unido con el fin de compartir diferentes experiencias en torno a la inclusión y las innovaciones en materia de salud que están llegando a América Latina para brindar una mejor calidad de vida a las personas de talla baja con acondroplasia.
Mary García, especialista en genética humana, explicó que “desde 2023 el manejo de las personas con acondroplasia cambió de manera favorable en Colombia, gracias a la aprobación de un tratamiento innovador llamado vosoritida, un fármaco que ayuda al crecimiento óseo de pacientes con acondroplasia con la epífisis de crecimiento abierta, el cual ha demostrado resultados visibles para pacientes y cuidadores.”
En su participación, la Lic. Marisela Herrera, de la Fundación De la Cabeza al Cielo, señaló que a pesar de que en México este fármaco ya cuenta con la aprobación de la Cofepris, aún no hay acceso desde el sector público para todos los pacientes que son candidatos para recibirlo. Esta es una barrera más en el área de acceso a una atención integral y a medicamentos innovadores.
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