Comunicado. En México, se estima que entre ocho y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, lo que representa cerca del 7–8% de la población nacional. Estas condiciones, que afectan a menos de una persona por cada 2,000 habitantes, suelen tener un origen genético (en el 80% de los casos) y se manifiestan en la infancia en más de la mitad de los pacientes. A pesar de su impacto, el diagnóstico puede tardar hasta ocho años, con múltiples consultas médicas antes de obtener una respuesta definitiva.
Ante este panorama, se celebró el foro “Enfermedades Raras: Una Perspectiva de 360°” organizado por la Canifarma, con el acompañamiento estratégico de HS Estudios Farmacoeconómicos, empresa mexicana especializada en evaluación económica de tecnologías en salud. El evento reunió a expertos clínicos, economistas de la salud, representantes institucionales y líderes de opinión para analizar los retos clínicos, regulatorios, económicos y sociales que enfrentan las personas con enfermedades raras en México.
La jornada fue moderada por Brenda Cristina Sesman Bernal, médico pediatra experta en la atención clínica de las enfermedades de baja prevalencia, quien introdujo el contexto nacional de estas patologías. Entre los ponentes destacados estuvieron Esther Lieberman Hernández, médico especialista en genética humana, adscrita al departamento de genética humana del instituto Nacional de Pediatría, abordando el enfoque clínico de atención y Herman Soto Molina, Maestro en Economía de la Salud y Director de HS Estudios Farmacoeconómicos y co-fundador del Centro de Excelencia en Economía de la Salud y Acceso al Mercado, con una reflexión sobre equidad versus eficiencia en la evaluación económica de enfermedades huérfana en la que concluyó que la evaluación de tecnologías sanitarias de medicamentos para enfermedades raras requiere una perspectiva diferente a la evaluación convencional y esto podría ayudar a contribuir a la equidad en la atención de estos pacientes.
La conferencia magistral estuvo a cargo de Álvaro Hidalgo Vega, catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha, presidente de la Fundación Weber y de Weber LATAM en Ciudad de México, autor de numerosos libros y publicaciones científicas que lo consolidan como una de la voces más reconocidas en el ámbito de la economía de la salud a nivel global y experto en cuantificar el valor social de la innovación en EERR, presentó modelos internacionales de acceso y financiación para medicamentos huérfanos, con propuestas aplicables al sistema mexicano. Sugiere que en la evaluación debe de haber una evaluación integral, y para ello incorporar el impacto social y los beneficios que aporta la innovación no solo a los pacientes, sino también al entorno y a la sociedad.
“La toma de decisiones respecto a la financiación de los medicamentos para Enfermedades Huérfanas necesita información de aspectos clínicos, utilización de recursos, afectación de calidad de vida e impacto económico desde un punto de vista de la sociedad. Si sumamos todos los pacientes con enfermedades raras ya no es un núcleo tan pequeño”, mencionó Hidalgo.
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