Comunicado. El hecho de dormir para miles de personas que viven con epilepsia puede convertirse en el momento de mayor riesgo. La muerte súbita inesperada en la epilepsia, conocida como SUDEP, por sus siglas en inglés, ocurre con mayor frecuencia durante la noche, cuando las crisis pasan inadvertidas y la capacidad de respuesta se reduce. Estudios señalan que hasta 69% de los casos de SUDEP suceden durante el sueño y que 87.5% de las muertes registradas en unidades de monitoreo epiléptico se producen de noche.
Aunque poco conocido, la muerte súbita inesperada en la epilepsia representa una amenaza real que merece mayor visibilidad y comprensión, afectando a uno de cada 1,000 personas con epilepsia, y en quienes tienen crisis tónico-clónicas no controladas, el riesgo aumenta hasta uno de cada 150. En síndromes epilépticos graves como el Dravet, las tasas son de hasta cuatro veces más frecuentes.
Además, el factor nocturno es determinante. Dormir boca abajo después de una crisis, la falta de personas que puedan auxiliar al paciente y los cambios fisiológicos ligados al sueño y al ritmo circadiano son elementos que incrementan el riesgo. Sin embargo, hay medidas que pueden marcar la diferencia: desde evitar dormir boca abajo hasta mantener rutinas de descanso saludable y adherirse estrictamente al tratamiento médico.
En el marco del Día de Acción de SUDEP, a conmemorarse anualmente el tercer miércoles de octubre, UCB México se suma al llamado internacional para visibilizar esta condición, reforzar la importancia de la prevención y acompañar a pacientes y familias en la reducción de riesgos.
“Hablar de SUDEP implica enfrentar un tema sensible pero necesario. Pacientes, familias y profesionales de la salud podemos reducir significativamente el riesgo con prevención, control adecuado de las crisis y acompañamiento cercano”, señaló Mariana Arzate, Medical Strategy & Field Lead de UCB México.
Además de hábitos de autocuidado como ejercicio, descanso adecuado y alimentación saludable, especialistas recomiendan llevar un diario de crisis para identificar desencadenantes y fortalecer la comunicación médico-paciente. Incluso medidas sencillas, como evitar dormir boca abajo, pueden convertirse en herramientas de protección clave.
El acceso a tratamientos innovadores y la atención especializada también son claves. Cuando las crisis no logran ser controladas con la primera línea de tratamiento, es fundamental acudir a un especialista y explorar opciones terapéuticas adicionales.
“En UCB creemos que la ciencia tiene el poder de transformar la vida de las personas. Nuestro compromiso es impulsar la investigación y acceso a terapias innovadoras que reduzcan riesgos como la muerte súbita inesperada en la epilepsia, y permitan que cada persona con epilepsia tenga la oportunidad de dormir con tranquilidad, sin que el sueño represente una amenaza”, añadió Arzate.
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