Comunicado. En el marco del Día Mundial de las Personas con Talla Baja, que se conmemora cada 25 de octubre, se abrieron las puertas del Senado de México a través del Foro Legislativo “Unidos por la Talla Baja: Innovación, salud y derechos”, con el objetivo de promover una agenda integral para las personas con esta discapacidad, así como dar visibilidad a los retos que enfrentan diariamente pacientes y familiares en situaciones de inclusión y salud.
Con el respaldo de destacados legisladores, especialistas médicos y asociaciones de pacientes, el foro estableció la urgencia de crear políticas públicas que aseguren una vida digna para las personas con talla baja. El senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía y miembro de la Comisión de Salud, y la diputada Mónica Herrera Villavicencio, secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, coincidieron en que 30% de las personas con discapacidad se siente discriminada por su estatura de acuerdo con la Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS, 2022), situación que nos obliga a trabajar para derribar barreras.
Alberto Hidalgo Bravo, director del Departamento de Investigación en el Instituto Nacional de Rehabilitación (INR), explicó que una persona tiene talla baja es aquella que registra una estatura igual o menor a 1.30 metros en su etapa adulta. Se establece que en México y el mundo, la principal causa de talla baja es la acondroplasia, condición genética en el grupo de las displasias óseas que se caracterizan por un desarrollo anormal o no proporcionado de huesos, cartílago y articulaciones.
Según datos de la Comisión de Derechos Humanos de la Ciudad de México (CDHCM), en nuestro país viven más de 11 mil personas con talla baja; sin embargo, asociaciones de pacientes aseguran que sólo se contemplan las personas con acondroplasia, señalando que hay más condiciones genéticas y del metabolismo que pueden estar relacionadas con esta condición, tal como el síndrome de Morquio y Síndrome de Turner, entre otros.
Las mucopolisacaridosis (MPS) se caracterizan por la deficiencia o ausencia de algunas enzimas que impiden el metabolismo o la degradación de ciertas moléculas de azúcares complejos llamados glucosaminoglicanos o mucopolisacáridos que, al acumularse, causan complicaciones en los sistemas cardiovascular, pulmonar y el musculoesquelético, lo que también deriva en talla baja y rigidez articular, aseguró David Cervantes Barragán, jefe del departamento de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad, PEMEX.
Los especialistas en genética enfatizaron que el diagnóstico oportuno desde el nacimiento, a través de la implementación universal del tamiz neonatal ampliado, es fundamental para cambiar el curso de condiciones como la acondroplasia y las MPS. Subrayaron que, por primera vez, existen tratamientos biotecnológicos innovadores capaces de modificar la historia natural de estas condiciones, no solo mejorando la calidad de vida sino potencialmente revirtiendo el crecimiento deficiente cuando se administran de manera temprana, logrando así un cambio significativo en la vida de las personas con talla baja.
En su intervención, Alejandra Zamora, coordinadora de pacientes de Grupo Fabry de México, expuso que estas personas sufren discriminación para el acceso a tratamientos, pues de acuerdo con los testimonios de pacientes y cuidadores, el sistema de salud pública no garantiza que los pacientes con estas condiciones genéticas puedan recibirlos para mejorar su salud, independencia y calidad de vida.
Hoy también publicamos las siguientes notas y más...
Viatris apoya publicación de guía educativa para promover abordaje ético de la salud mental
Cómo la tecnología puede cambiar la historia del cáncer de mama
