Comunicado. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró el último día de febrero, se llevó a cabo el Primer Foro Bicameral Nacional de Enfermedades Raras en el Senado de la República. Este encuentro fue convocado por el senador Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Economía, y Pepe Cruz, presidente de la Comisión de Salud, y desde la cámara de Diputados, la Comisión de Salud, presidida por Pedro Zenteno, así como la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables de la Cámara de Diputados con la presencia de la diputada Mónica Herrera Villavicencio, principal impulsora de la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras a través de la reforma en la Ley General de Salud.
Este evento histórico marca un objetivo claro, crear puentes entre el poder legislativo, la comunidad médica y académica especializada, así como las organizaciones civiles, pacientes y cuidadores, para hacer visibles las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara en México. Impulsadas por el senador Emmanuel Reyes Carmona, participan 13 asociaciones de la sociedad civil que han trabajado de manera constante en favor de los derechos de los pacientes.
De acuerdo con Esther Lieberman, médico especialista en genética humana, adscrita al Depto. de Genética del Instituto Nacional de Pediatría (INP), se define como una enfermedad rara al padecimiento que registra cinco o menos casos por cada 10 mil habitantes[i], se estima que existen entre 7,000 y 8,000 enfermedades raras o de baja prevalencia y que más del 80% de ellas tienen un origen genético. Aunque son poco frecuentes en conjunto afectan hasta el 8% de la población mexicana.
“Los retos de la atención de las enfermedades raras en México incluyen el diagnóstico temprano con un tamizaje neonatal ampliado, estudios genómicos y actualización médica continua para que en cualquier nivel de atención se refieran oportunamente con un especialista en genética. Otros retos son el acceso a terapias innovadoras en todo el sistema público y la acreditación hospitalaria para que los pacientes puedan ser atendidos en cualquier hospital del país, reduciendo los tiempos de traslado que llegan ser entre 8 horas o un día para recibir tratamiento, lo que complica el apego y la calidad de vida.”, aseguró la especialista.
Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México, reconoció las acciones para concretar el Registro Nacional de Enfermedades Raras para poder diseñar políticas públicas adecuadas y con presupuestos realistas. Entre las demandas de las ONG’s destacó el “acceso a tratamientos innovadores o terapias génicas, que ya existen y están aprobadas en México, pero no son administradas lo que deriva en complicaciones irreversibles en la primera infancia”, añadió Marisela Herrera, presidenta de la Fundación de la Cabeza al Cielo para personas con acondroplasia.
Para finalizar el magno evento, Reyes Carmona inauguró el iluminado arquitectónico del Senado de la República, mismo que estará encendido hasta el sábado 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, esto como un homenaje a la perseverancia que impulsa la lucha por la atención integral para los pacientes y sus familias, sellando un compromiso con las asociaciones y la sociedad mexicana.
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