Comunicado. En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) hace un llamado a reforzar el diagnóstico como el primer paso indispensable para el acceso al tratamiento y la prevención de complicaciones. El lema de este año, “El diagnóstico: primera etapa de la atención”, busca visibilizar que millones de personas en el mundo viven con trastornos de la coagulación sin saberlo, lo que limita sus posibilidades de recibir atención médica adecuada desde etapas tempranas.
En América Latina, la hemofilia continúa siendo una enfermedad marcada por importantes brechas en detección y acceso a servicios especializados. De acuerdo con la FMH, solo alrededor del 56% de las personas que viven con hemofilia en la región han sido diagnosticadas, reflejando desafíos persistentes relacionados con el acceso a pruebas de laboratorio específicas, la referencia oportuna a especialistas y la capacitación médica en zonas alejadas de los grandes centros urbanos. Esta situación incrementa el riesgo de daño articular, dolor crónico, discapacidad física y afectaciones psicosociales desde edades tempranas.
En México, la hemofilia afecta aproximadamente a uno de cada 10 mil personas, y más del 70% de los casos son de origen hereditario. La enfermedad se presenta principalmente en hombres; sin embargo, las mujeres pueden ser portadoras del gen y, en algunos casos, manifestar síntomas. Existen dos tipos principales, la hemofilia A, causada por la deficiencia del factor VIII y que representa cerca del 80% de los casos, y la hemofilia B, asociada a la ausencia del factor IX.
“La hemofilia aún enfrenta barreras importantes para su detección, especialmente en casos leves o moderados, donde los síntomas pueden pasar desapercibidos durante años. Un diagnóstico oportuno puede marcar la diferencia entre prevenir el daño articular y enfrentar complicaciones que afectan de manera significativa la calidad de vida”, señaló Angélica Licona Sanabria, gerente médico de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk México.
De acuerdo con la especialista, el abordaje de la hemofilia debe ser integral y multidisciplinario, e incluir no solo terapias de reemplazo de los factores de coagulación y agentes hemostáticos, sino también la participación de especialidades como hematología, ortopedia, rehabilitación, psicología y nutrición. Este enfoque contribuye a fomentar el autocuidado, mejorar la adherencia al tratamiento y favorecer la inclusión escolar, laboral y social de las personas que viven con esta condición.
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