Comunicado. Con motivo del Día Mundial y Nacional de las Personas de Talla Baja, personas que viven con distintas condiciones asociadas a la talla baja piden visibilizar las necesidades médicas, sociales y emocionales, así como la urgencia de avanzar hacia una atención integral que mejore su calidad de vida desde el momento del diagnóstico hasta la edad adulta.
Con ese objetivo, Grupo Fabry de México I.A.P. y Fundación De la Cabeza al Cielo A.C., promueven el conversatorio “Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico”, un espacio en el que las personas que viven con talla baja comparten sus experiencias para generar conciencia sobre las barreras que enfrentan junto con sus familias. Se estima que existen más de 400 trastornos del crecimiento, muchos de ellos relacionados con enfermedades raras que requieren un seguimiento médico especializado de por vida.
Se estima que las enfermedades raras afectan a entre 3.5 y 5.9% de la población mundial, es decir, entre 263 y 446 millones de personas. En México, esta proyección asciende a una cifra entre 4.7 y 7.9 millones de personas. Actualmente, persisten importantes desafíos como la detección oportuna, el acceso a especialistas y la falta de registros que permitan dimensionar su impacto.
Alejandra Zamora León, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México I.A.P., puntualizó que, además de los desafíos sociales y de inclusión, las personas que viven con talla baja asociada a enfermedades raras o condiciones genéticas enfrentan diversas complicaciones de salud que requieren vigilancia médica continua y abordajes multidisciplinarios de por vida.
Por su parte, Andreina Solórzano Viera, psicóloga de Grupo Fabry de México I.A.P., invitó a construir una sociedad más informada, empática e inclusiva que escuche las voces de las personas con talla baja, comprenda sus necesidades y actúe para derribar las barreras que aún persisten: “lo verdaderamente importante no es cuánto mide una persona, sino que pueda vivir con dignidad, acceder a la atención que necesita y ejercer plenamente sus derechos en igualdad de condiciones”.
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