Comunicado. Las enfermedades raras son condiciones que por su diversificación alcanzan en su totalidad una prevalencia importante a nivel mundial, tan sólo en América Latina hay cerca de 40-50 millones de personas viviendo con alguna enfermedad rara, para las cuales el reto principal es la falta de diagnóstico y tratamiento oportunos.

Un nuevo informe publicado por Economist Impact y comisionado por AstraZeneca Latinoamérica, destaca el panorama actual del diagnóstico, tratamiento y atención de enfermedades raras en América Latina, así como las barreras existentes que impiden un diagnóstico oportuno y preciso. Titulado "One stripe at a time: raising awareness of rare diseases in Latin America", el informe señala que el 75% de los pacientes con enfermedades raras en la región carecen de un diagnóstico definitivo, una estadística que apunta a desafíos significativos para los pacientes.

“Lo raro no es tan raro, estas condiciones contrario a lo que se piensa no son tan poco comunes, ya que más de 450 millones de personas a nivel mundial viven con alguna de ellas. Si bien individualmente estas condiciones afectan a pocas personas con relación a la población total, al existir cerca de 8 mil diferentes tipos de enfermedades raras, en conjunto, es un número significativo”, indica el documento.

El estudio liderado por Economist Impact destacó que cerca del 80% de estas condiciones son de origen genético, y que 75% se manifiestan durante la infancia, siendo los niños de cero a cinco años los más afectados. Este dato es relevante pues tienen un impacto significativo en la mortalidad, ya que las enfermedades raras son responsables de aproximadamente el 35% de las muertes en el primer año de vida; y el 30% de las muertes antes de los cinco años.

El informe analiza además las tendencias regionales vinculadas al acceso a tratamientos, políticas de salud y modelos de reembolso que afectan a los pacientes. Economist Impact hace uso de las voces de expertos y líderes regionales en este informe para generar análisis destinados a fomentar el diálogo y encontrar soluciones concretas.

“A medida que las enfermedades raras continúan presentando desafíos complejos en América Latina, este informe proporciona una visión general de lo que está generando resultados subóptimos, así como también muestra políticas e intervenciones innovadoras que están teniendo un impacto para los pacientes en toda la región Esperamos que esta investigación ayude a informar estrategias y colaboraciones a medida que las partes interesadas se unan para encontrar soluciones”, dijo Edgardo Vera, director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca en América Latina.

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45% de los adultos en México sufren de mala calidad del sueño

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Comunicado. El sueño es una necesidad vital para mantener el equilibrio emocional, cognitivo y físico; por lo que, cada año antes de la primavera, se conmemora el Día Mundial del Sueño, a conmemorarse el próximo 15 de marzo, dedicado a despertar conciencia sobre la importancia del sueño y cómo evitar los trastornos que puedan perturbar el descanso.

De acuerdo con la Dra. Beatriz Galeana vocera de Stérimar México existen más de 200 trastornos del sueño, sin embargo, son los trastornos respiratorios los que más impactan a la población, principalmente la apnea obstructiva del sueño que se puede presentar mayormente en personas que sufren de rinitis alérgica, rinitis vasomotora, rinitis seca o poliposis nasal.

Un estudio realizado por la Clínica de Trastornos del Sueño de la UNAM reveló que el 45% de los adultos en México sufren de mala calidad en el sueño, impactando en el desempeño de sus actividades diarias, lo que hace aún más relevante prestar atención a estos trastornos.

Galeana destacó la importancia de la respiración, así como de la higiene nasal para un descanso óptimo ya que, la apnea obstructiva del sueño, por ejemplo, está vinculada a la obstrucción de las vías respiratorias superiores. Ante esto, la adecuada salud nasal definitivamente es una herramienta valiosa para garantizar un sueño reparador.

“Mantener una buena higiene nasal es crucial, ya que, como respiradores nasales por naturaleza, cualquier obstrucción lleva a la respiración oral, causando sequedad y daño en la garganta, además de aumentar el riesgo de infecciones al debilitar las defensas naturales de la mucosa orofaríngea", comentó la especialista.

En México, aproximadamente una de cada 10 personas adultas podría sufrir de apnea obstructiva del sueño, condición que se origina por la relajación excesiva del paladar, provocando ronquidos y una respiración inadecuada debido a la limitada entrada de aire derivada principalmente por la obstrucción nasal.

Si bien la respiración es un factor importante a la hora de dormir para lograr un buen descanso, existen otros factores relevantes que te ayudarán, Galeana compartió algunas recomendaciones para mantener un buen ciclo de sueño:

- Establecer un horario fijo para acostarse y despertarse ayuda a regular el ciclo circadiano.

- Ambiente propicio para el sueño, la oscuridad facilita la liberación de melatonina, una hormona que regula el sueño.

- Evitar estimulantes antes de dormir, como el consumo de cafeína y nicotina, especialmente en las horas previas al sueño.

- Mantener una rutina de ejercicio regular, especialmente por las mañanas.

- Tener la nariz limpia e hidratada parea reducir el riesgo de respirar por la boca y sufrir de apnea del sueño.

- Practicar técnicas de relajación, como la meditación o el yoga, puede ser beneficioso para reducir el estrés y mejorar la calidad del sueño.

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Comunicado. Una comitiva de la Asociación Mexicana de Laboratorios Farmacéuticos (AMELAF), integrada por directivos y dueños de varios laboratorios, sostuvieron reuniones en Washington, D.C. con el objetivo de continuar avanzando en la agenda bilateral, que permitirá a las compañías mexicanas estar preparadas para la comercialización de medicamentos en el mercado estadounidense, el más importante del mundo.

Como parte de esta agenda, se sostuvo una reunión con la organización científica e independiente US Pharmacopeia, con quien se firmó un acuerdo de entendimiento (MOU) que permitirá fortalecer la relación con AMELAF, para que los laboratorios mexicanos puedan participar en talleres virtuales técnicos y cursos online y se preparen anticipadamente a los estándares de regulación internacional, toda vez que la USP es líder mundial en la materia.

También AMELAF participó en un seminario en el Wilson Center, donde se conversó sobre las alternativas de suministro para conectar y sustituir importaciones de China para el mercado estadounidense. En este rubro existe una gran área de oportunidad para los laboratorios mexicanos, pues aun cuando ha existido un crecimiento en los últimos años, se pueden incrementar las importaciones del sector farma en Estados Unidos, además de fortalecer la exportación de APIS a aquel país.

Otra de las reuniones destacadas fue con Phlow Corp, que es una corporación con beneficio público dedicada a desarrollar y fabricar principios activos (APIS) y productos farmacéuticos terminados, que son críticos para la salud. Esta organización podrá dar apoyo a los laboratorios mexicanos para que logren financiamiento a través del gobierno de EUA y puedan acceder al mercado estadounidense y desarrollar una estrategia de nearshoring con las compañías que estén interesadas en hacer una alianza con Phlow Corp.

De igual modo se dio continuidad a la relación con de Pharmatech, que es una empresa de la USP dedicada a dar consultoría regulatoria para el desarrollo y fabricación de medicamentos. Trabaja en cuatro áreas específicas: cumplimiento, desarrollo de producto y proceso, asuntos regulatorios, así como instalaciones y proyectos de capital.

La delegación de AMELAF sostuvo una reunión con la directora de Salud Internacional y Biodefensa del Departamento de Estado, toda vez que la seguridad sanitaria forma parte de la agenda de seguridad nacional y política exterior de los Estados Unidos. Ahí se comentó sobre continuar con el Diálogo de Alto Nivel para promover el tema de farma, y continuar con las pláticas sobre propiedad intelectual y el interés que existe, para eventualmente surtir medicamentos pediátricos, oncológicos y antibióticos.

Finalmente, también se tuvieron reuniones para mantener el contacto y colaboración con el Departamento de Comercio, haciéndose énfasis en la estrecha colaboración que debe mantenerse entre la Cofepris en México y la FDA de los Estados Unidos, toda vez que hay un reconocimiento a la calidad, eficacia y seguridad de medicamentos fabricados por laboratorios mexicanos.

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