Comunicado. En el marco del Día Mundial de las Personas de Talla Baja, conmemorado el 25 de octubre, se llevó a cabo el Webinar Internacional “Explorando la realidad de la Acondroplasia” en el cual participaron médicos especialistas en genética y organizaciones de la sociedad civil de México y Colombia, con el objetivo de visibilizar las barreras que enfrentan las personas con esta condición desde las perspectivas del acceso a nuevos modelos de atención médica, así como la discriminación y el estigma que puede afectar de manera contundente en el bienestar emocional de quienes la padecen.

Saúl Neri Gamez, médico mexicano especialista en genética, la acondroplasia es una condición que se ubica en el grupo de las displasias óseas o esqueléticas, que como su nombre lo indica, afecta el desarrollo óseo, particularmente en los huesos largos de brazos y piernas, esto se ve reflejado en un crecimiento desproporcionado que se caracteriza por sus manifestaciones físicas, por ejemplo, se observa un mayor crecimiento de la cabeza, dedos cortos y talla baja que interfiere directamente en la independencia del individuo al verse inmerso en un mundo creado para personas de estatura promedio.

La Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH) y la OMS señalan que una persona de talla baja es aquella que tiene una estatura inferior a 130 cm de altura al cumplir los 25 años o más, además de ser consideradas como personas con discapacidad por trastornos de talla en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad desde 2019.

Wendy Gaviria, representante de la Corporación de Pequeñas Personas Latinas (Colombia), asegura que la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. (México) y Grupo Fabry de México I.A.P. se han unido con el fin de compartir diferentes experiencias en torno a la inclusión y las innovaciones en materia de salud que están llegando a América Latina para brindar una mejor calidad de vida a las personas de talla baja con acondroplasia.

Mary García, especialista en genética humana, explicó que “desde 2023 el manejo de las personas con acondroplasia cambió de manera favorable en Colombia, gracias a la aprobación de un tratamiento innovador llamado vosoritida, un fármaco que ayuda al crecimiento óseo de pacientes con acondroplasia con la epífisis de crecimiento abierta, el cual ha demostrado resultados visibles para pacientes y cuidadores.”

En su participación, la Lic. Marisela Herrera, de la Fundación De la Cabeza al Cielo, señaló que a pesar de que en México este fármaco ya cuenta con la aprobación de la Cofepris, aún no hay acceso desde el sector público para todos los pacientes que son candidatos para recibirlo. Esta es una barrera más en el área de acceso a una atención integral y a medicamentos innovadores.

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75% de la población mexicana menor de 45 años tiene riesgo elevado de hipotiroidismo

Comunicado. En México, la encuesta "Un Récord por la Tiroides", liderada por Merck en colaboración con la Sociedad Mexicana de Nutrición y Endocrinología (SMNE), evaluó a diversos grupos de edad a nivel nacional, revelando que tanto mujeres como hombres pueden mostrar señales del hipotiroidismo sin haber sido diagnosticados previamente con trastornos tiroideos.

Uno de los aspectos más preocupantes del hipotiroidismo es la falta de especificidad en sus síntomas, lo que frecuentemente retrasa el diagnóstico y la atención médica adecuada. De acuerdo con la encuesta nacional se identificó que “más del 50% de la población estudiada se encontró en alto riesgo de hipotiroidismo lo que resalta la necesidad de una evaluación más rigurosa del perfil tiroideo en la población”, mencionó Aldo Ferreira, endocrinólogo, investigador y autor principal del análisis de esta encuesta.

La variabilidad de las manifestaciones del hipotiroidismo suele dificultar la atención médica adecuada, en este sentido la encuesta reportó que 86% de los participantes presentó fatiga seguida por la constipación. ”En muchos casos, las personas que experimentan piel seca, fatiga constante o incluso dificultad para respirar, no asocian estas manifestaciones con un posible trastorno de la tiroides, lo que perpetúa el subdiagnóstico”, comentó Sigfrido Miracle, endocrinólogo y líder del Grupo de Tiroides de la SMNE.

Si bien, el hipotiroidismo afecta a ambos géneros, las mujeres, especialmente entre los 40 y 50 años, son más propensas a desarrollar esta afección. En la encuesta también se observó que 75% de los participantes menores de 45 años tenían un riesgo medio o alto de hipotiroidismo, este dato es crucial, ya que, a menudo, las mujeres jóvenes no son conscientes de su riesgo y pueden atribuir sus síntomas a otros factores como el estrés.

También la encuesta reveló que presentar más de cuatro síntomas aumenta significativamente el riesgo de hipotiroidismo, incluso en personas jóvenes. “Este hallazgo es particularmente importante, ya que el hipotiroidismo en etapas tempranas de la vida puede tener un impacto severo en la salud física y mental a largo plazo”, comentó Ferreira.

“La prevalencia de esta condición en personas sin diagnóstico tiroideo previo y el hecho de que un alto porcentaje de participantes en el estudio mostró un riesgo significativo, subraya la importancia de evaluaciones más exhaustivas en México. Por eso, los especialistas en el FIET abordaron este tema de manera proactiva, para mejorar la calidad de vida de miles de personas que conviven con un diagnóstico hipotiroideo y de quienes aún no han sido tratados,” concluyó Cristian von Schulz, director general de Merck México.

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México y Colombia promueven inclusión para personas con acondroplasia

Comunicado. Abbott anunció un nuevo ensayo clínico, el primero de su tipo, diseñado para mejorar los resultados en pacientes con insuficiencia cardIaca que empeora y que podrían beneficiarse de opciones de terapia avanzadas. El ensayo TEAM-HF, en el que se planea inscribir hasta 850 pacientes en 75 sitios en todo el mundo, medirá las presiones de la arteria pulmonar (PAP) utilizando el sistema CardioMEMS HF de Abbott para identificar objetivamente a los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada con alto riesgo de mortalidad que podrían beneficiarse de un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (LVAD, o bomba cardíaca) HeartMate 3 que les salve la vidaen una etapa más temprana de la progresión de su enfermedad.

La insuficiencia cardIaca es una enfermedad progresiva que se produce cuando el corazón no puede hacer circular la sangre de manera eficiente, lo que provoca síntomas como fatiga, falta de aire y tobillos hinchados. Aproximadamente 6.7 millones de personas en Estados Unidos padecen insuficiencia cardíaca, y se espera que esa cifra aumente a 8.5 millones para 2030. Si bien actualmente existen pautas basadas en evidencia para tratar a los pacientes con terapias avanzadas (ya sea un dispositivo de asistencia ventricular izquierda o un trasplante de corazón) cuando se encuentran en una etapa terminal de insuficiencia cardíaca, existen menos criterios objetivos para identificar a los pacientes que se encuentran en una etapa más temprana de la progresión de su enfermedad. Esto puede dar lugar a que a los pacientes se les ofrezcan terapias avanzadas, como un dispositivo de asistencia ventricular izquierda, cuando su insuficiencia cardíaca se ha vuelto demasiado avanzada, lo que conduce a peores resultados e incluso a la muerte.

El ensayo TEAM-HF implementará un enfoque novedoso para evaluar el impacto de intervenciones tempranas en pacientes con insuficiencia cardíaca que empeora. Los investigadores primero examinarán los datos de PAP recopilados de forma segura de los participantes mediante el sistema CardioMEMS HF de Abbott.

“Nuestra esperanza es que el estudio TEAM-HF revolucione la gestión de la atención para estos pacientes y sus familias. Poner a los pacientes en contacto con una bomba cardíaca más rápidamente podría significar pasar más tiempo fuera del hospital y con sus seres queridos. Al disponer de métodos más objetivos para medir con precisión la progresión de la insuficiencia cardíaca y derivar a las personas para que reciban esta terapia que salva vidas más rápidamente, los expertos en atención médica podrán proporcionar a los pacientes mejores tasas de supervivencia y calidad de vida en función de los resultados previstos del estudio TEAM-HF”, dijo Keith Boettiger, vicepresidente de la unidad de insuficiencia cardíaca de Abbott.

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