Comunicado. Con el propósito de aumentar la atención y la sensibilización acerca de las señales y síntomas de las mucopolisacaridosis (MPS), así como lograr una mayor comprensión de la enfermedad, destacar los desafíos que enfrentan las personas afectadas y sus familiares, cada 15 de mayo se conmemora el Día Internacional de Concientización de las Mucopolisacaridosis o MPS Day.

Al respecto, Nesty Olivares, directora médica de BioMarin, señaló: “Las MPS son un grupo de enfermedades genéticas poco frecuentes, presentes desde el nacimiento, pero que en el inicio pueden no mostrar síntoma alguno, generalmente comienzan en la primera infancia y se van haciendo evidentes con el tiempo”.

De acuerdo con datos internacionales se calcula que las MPS afectan aproximadamente a uno de cada 22 mil nacimientos y entre el 15 a 20% de ellos no cuentan con seguridad social que les permita acceder a un diagnóstico oportuno.

En México, los pacientes con enfermedades de baja prevalencia llegan a tardar hasta ocho años en tener un diagnóstico preciso, además de otros dos años en tener acceso a un tratamiento, lo que genera daños, en ocasiones irreparables, para el paciente en términos cardiorespiratorios y neurológicos, perjudicando su autoestima y calidad de vida.

Olivares, añadió: “El problema radica en los lisosomas, que son responsables de descomponer un grupo de moléculas llamadas mucopolisacáridos dentro de las células, si se carece de una de las 11 enzimas necesarias para este proceso las sustancias comienzan a acumularse dentro de las células, de ahí la clasificación como enfermedad por depósito lisosomal, lo que hace que los lisosomas se vuelvan más grandes de lo normal, lo cual provoca un crecimiento anormal del individuo, problemas de movilidad, cansancio y fuertes dolores en los huesos, trastornos en el corazón, el sistema respiratorio y el sistema nervioso central, lo que lleva a una disminución de la esperanza de vida”.

Existen varios tipos de MPS, como son: MPS I (síndrome de Hurler-Scheie), MPS II (síndrome de Hunter), MPS IV A (síndrome de Morquio) y MPS VI (síndrome de Maroteaux-Lamy).

De acuerdo con Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes con enfermedades lisosomales de la organización civil Grupo Fabry de México, los pacientes con MPS y sus familias enfrentan diversos desafios, que van desde el diagnóstico, que suele tardar varios años, y, casi siempre, se visita hasta 11 especialistas, hasta el tratamiento, donde existe una limitante a nivel nacional: la falta de hospitales y clínicas certificadas para dar atención requerida, ya que solo 16 estados cuentan con ellos.

 

 

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FDA aprueba biosimilar de Amgen para enfermedades raras

Aprueban en México nuevo tratamiento de Bayer para ayudar a prevenir la ceguera

 

Agencias. La FDA informó que Bkemv, un anticuerpo monoclonal, de Amgen, había sido aprobado para tratar la hemoglobinuria paroxística nocturna, un trastorno sanguíneo poco común, y el síndrome urémico hemolítico atípico, otra enfermedad rara que afecta los riñones y la coagulación de la sangre.

Cabe mencionar que Soliris, desarrollado por Alexion Pharmaceuticals, propiedad de AstraZeneca, está aprobado para las mismas indicaciones de tratamiento.

En pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna, Bkemv se administra para reducir la hemólisis, mientras que en el tratamiento del síndrome urémico hemolítico atípico, el fármaco inhibe la microangiopatía trombótica mediada por el complemento.

La FDA dijo que Bkemv era el primer biosimilar intercambiable de Soliris para tratar estas enfermedades.

La aprobación viene acompañada de un recuadro negro que advierte sobre el riesgo de infecciones graves causadas por una bacteria llamada neisseria meningitidis.

En 2022, amgen afirmó que Bkemv cumplió el objetivo principal de un estudio de fase avanzada, en el que la seguridad y la inmunogenicidad del fármaco eran comparables a las de Soliris.

El Bkemv está aprobado para tratar un raro trastorno sanguíneo causado cuando el sistema inmunitario ataca y daña los glóbulos rojos y las plaquetas.

 

 

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Día Internacional de Concientización de las Mucopolisacaridosis: BioMarin

 

Comunicado. Hoy domingo 02 de junio, los mexicanos tienen una cita con la democracia al ejercer su derecho a votar y elegir a quien será su presidente, senadores y diputados para el sexenio 2024-2030. ¡Votemos!

 

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Se realiza en México Primer festival sobre salud menstrual

¡No te pierdas EXPOPACK MÉXICO 2024!

 

Comunicado. El pasado 25 de mayo, Essity en colaboración con UNICEF y la colectiva #MenstruaciónDignaMéxico (MDM) realizaron el primer Festival Ciclo M, una iniciativa en torno al Día Mundial de la Salud Menstrual, conmemorado el pasado 28 de mayo, para concientizar, educar e informar sobre el ciclo menstrual-ovulatorio desde la menarquía hasta la menopausia.

Durante la inauguración, Astrid Hollander, jefa de Educación en UNICEF, recalcó: “La salud menstrual permite acceder a mejores condiciones de vida e influye en los derechos de educación, salud, igualdad de género y empoderamiento, mejorando oportunidades para niñas, adolescentes y personas menstruantes. Debe atenderse desde aspectos de educación con conocimientos precisos y oportunos, disponibilidad de materiales menstruales seguros y asequibles, servicios de salud, agua y saneamiento, así como normas sociales positivas.”

Por su parte, Palmira Camargo, vicepresidenta de Comunicación de Essity para Latinoamérica, comentó: “Como empresas, debemos innovar para satisfacer las necesidades de salud menstrual y cerrar brechas. Espacios como el Festival Ciclo M promueven la menstruación digna mediante información y aprendizaje, rompiendo estigmas y ofreciendo apoyo sin vergüenza ni culpa. Es hora de actuar para cerrar la brecha en salud menstrual”. Según datos de la Primera Encuesta de Gestión Menstrual en México realizada en 2022 por Essity, UNICEF y MDM, más del 70 % de las personas encuestadas considera que la menstruación es algo natural que no debería ser mal visto por nadie.

Por ello, Ciclo M contó con la presencia de personas expertas que promovieron el diálogo a través de talleres interactivos como: “Con M de Menstruación” de Essity impartido por la escritora Celia Ramos, enfocado en normalizar la conversación sobre menstruación; “Salud menstrual: abrazar y resignificar la menstruación” con el movimiento global juvenil U-Report de UNICEF; “Menstruación y Masculinidades” donde se desmitificaron tabúes, con la activista Anahí Rodríguez de MDM; y “Menstruación consciente” para explicar este proceso a niñas, adolescentes y personas menstruantes, con la productora Gina Castellanos.

 

 

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