Comunicado. Recientemente se dio a conocer la aprobación, por parte de la Cofepris, de la nueva indicación de la molécula de Boehringer Ingelheim para el tratamiento de las enfermedades pulmonares intersticiales con fibrosis pulmonar progresiva (FPP), convirtiéndola en la primera terapia en México recomendada por los expertos para mejorar la salud de los pacientes que actualmente presentan esta condición.

“La nueva indicación para esta molécula viene a cambiar el curso del tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Progresiva, al contar con una terapia especifica que, al administrarse oportunamente, en algunos pacientes disminuye el declive de la función pulmonar y reduce la progresión de la fibrosis, transformado así la vida de los pacientes y sus familias”, destacó Isabel Balderas, gerente médico del área de Alta Especialidad para Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y el Caribe.

Y agregó: “Quienes padecen enfermedades pulmonares intersticiales requieren visitas médicas seriadas con su neumólogo para identificar oportunamente el incremento en la frecuencia de la tos y falta de aire, pérdida de función pulmonar y aumento de la cicatrización (fibrosis) para identificar la condición de Fibrosis Pulmonar Progresiva y ajustar el tratamiento a tiempo”.

“Si bien en nuestro país no se conoce la cifra exacta de la prevalencia de esta condición, padecimientos asociados como la artritis reumatoide y esclerosis sistémica tienen una alta incidencia en el mundo, de las cuales se estima que aproximadamente entre el 40 y 50% presentarán fibrosis pulmonar progresiva en algún momento de su evolución.5 Esta situación resalta la necesidad de contar con un sistema de salud atento a la identificación y atención oportuna de esta mortal condición en México”, enfatizó.

Por su parte, Omar Barreto, especialista en enfermedades pulmonares intersticiales, destacó que “antes de la llegada de esta nueva indicación del antifibrótico, los pacientes que presentaban alguna enfermedad intersticial asociada a esclerosis sistémica o artritis reumatoide, entre otras, tenían una menor esperanza de vida a pesar de contar con un tratamiento para la misma. Hoy, gracias a la disponibilidad de una terapia dirigida a la Fibrosis Pulmonar Progresiva, es posible enlentecer la progresión de los síntomas y, por lo tanto, mejorar los años de sobrevida de los pacientes.

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Pacientes consultan de seis a 13 médicos para confirmar diagnóstico de alguna enfermedad rara

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Comunicado. Una enfermedad rara es aquella que afecta a un número limitado de personas, concretamente a menos de cinco por cada 10 mil habitantes. Estos padecimientos, por lo general, tienen un déficit de investigación médica y científica, lo que dificulta su correcto diagnóstico; por lo que las personas que viven con estas enfermedades visitan entre seis y 13 médicos antes de lograr un diagnóstico definitivo.

Por ello, cada año, el 28 de febrero, la comunidad médica, asociaciones civiles y comunidades de pacientes se unen en distintas ciudades del mundo para generar visibilidad en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de recortar la brecha diagnóstica a la cual se enfrentan estos pacientes.

Un diagnóstico tardío implica que 26% de los pacientes tengan un tratamiento inadecuado, y que otro 27% tenga un agravamiento de su enfermedad. Por tanto, con la intención de identificar oportunidades que puedan acercar a las personas a un diagnóstico y atención oportuna de su enfermedad se llevó a cabo el conversatorio digital por la inclusión de las enfermedades raras en el cual expertos tanto de la sociedad médica como representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades de baja prevalencia en México anunciaron formar parte de la campaña informativa: “conocER y reconocER” atención e inclusión para las personas con enfermedades raras.

“Para lograr vencer los retos en cuanto a atención, diagnóstico y seguimiento de las Enfermedades Raras es muy importantes hacerlas siempre visibles, no sólo el 28 de febrero, sino todo el año, y para lograr esto y canalizar las necesidades de los pacientes necesitamos del apoyo de los medios de comunicación, para que estos esfuerzos trasciendan. Atender el tema de las enfermedades raras no es un tema sólo de las autoridades, es un tema de todos: asociaciones de pacientes, instituciones públicas o privadas, y de la sociedad en general. Los casos de éxito a nivel internacional se deben a que hay una participación activa de todos los sectores en beneficio de estos pacientes,” subrayó Santiago March, coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías Funsalud.

En lo particular, debido a que en México muchos de estos padecimientos no son aún reconocidos por las autoridades de salubridad como enfermedad rara, su diagnóstico se ve permeado por la confusión con otros padecimientos, y los afectados llegan a tardar entre cinco y 10 años en obtener un diagnóstico correcto.

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Disponible en México terapia para pacientes con fibrosis pulmonar progresiva

Agencias. Un equipo de investigación de la Universidad Heinrich Heine de Düsseldorf, Alemania, ha demostrado que puede detectarse una mayor concentración de agregados de a-sinucleína, clave en la enfermedad de Parkinson, en las muestras de heces de los afectados.

Existen dos formas de la enfermedad de Parkinson. En el 70% de los casos, se origina en el sistema nervioso central; sin embargo, en alrededor del 30% de los casos se origina en el sistema nervioso del intestino (sistema nervioso entérico).

Esta última forma se denomina "enfermedad de Parkinson de cuerpo primero" y los característicos de agregados de la proteína a-sinucleína del propio cuerpo se forman en las neuronas del intestino.

Una forma preliminar de la Parkinson de cuerpo primero es el llamado trastorno aislado del comportamiento del sueño REM (abreviado: iBRD, por sus siglas en inglés).

Provoca en parte movimientos complejos durante una fase específica del sueño, el sueño REM, en la medida en que el paciente experimenta sueños vívidos y perturbadores. Estos movimientos pueden poner en peligro al propio enfermo o a otras personas.

En este trabajo, los investigadores han demostrado que es posible detectar un nivel elevado de agregados de a-sinucleína en las muestras de heces de los pacientes. Para ello, el equipo utilizó un nuevo análisis de distribución de intensidad de fluorescencia basado en la superficie (sFIDA) para detectar y cuantificar partículas individuales de agregados de a-sinucleína.

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