Comunicado. Para hacerles frente a los principales retos de quienes viven con atrofia muscular espinal (AME), las asociaciones de pacientes OMER, Cebras México, CurAME y ÁMAME constituyen la Alianza por la AME en colaboración con Novartis México, con el principal objetivo de visibilizar y abordar de manera efectiva los principales retos que enfrentan las personas y las familias que tienen un diagnóstico de este padecimiento.

Los principales retos para los pacientes que AME, una enfermedad hereditaria que progresivamente debilita y deteriora la capacidad muscular y deriva en la incapacidad motriz total, se encuentran en el diagnóstico y detección oportuna.

“Sumar esfuerzos es el recurso más fuerte con el que contamos para alcanzar objetivos relacionados con este tipo de enfermedades, que por su baja prevalencia no son consideradas un problema de salud”, puntualizó Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).

La Alianza por la AME construye su plan de trabajo y acciones coordinadas bajo tres pilares clave: la educación, el diagnóstico y el conocimiento de tratamientos innovadores. Partiendo de ahí, serán desplegadas actividades puntuales que nutran cada pilar, por ejemplo, campañas de educación a pacientes, familiares, médicos, la concientización con legisladores para impulsar la agenda de política pública, la posible creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras y el impulso de la campaña “¿Cuántos somos? ¿Dónde estamos?” que tiene el objetivo de identificar a las personas que viven con AME en México.

Por su parte, Viviam Ubiarco, directora médica de Novartis México, mencionó: “La necesidad de esta alianza surgió de los hallazgos detectados en una sesión de trabajo con diversos actores clave de las principales instituciones de salud en el país, asociaciones de pacientes y civiles. Lo que buscamos es identificar las áreas de oportunidad más relevantes en cuanto al acceso, reembolso, concientización y acciones de política pública en el país para el beneficio de los pacientes con una enfermedad rara como la AME, por lo que estaremos desarrollando un documento con estos hallazgos para facilitar la conversación con tomadores de decisión en el país”.

Y agregó que, en México, se estima que uno de cada 6,000 niños nacidos es diagnosticado con AM1 y una de cada 38 personas son portadoras del gen que causa este padecimiento, convirtiéndose en una de las enfermedades genéticas que ocasiona más muertes entre la población infantil. A pesar de ello, a la fecha, en territorio mexicano, la AME no está considerada dentro de la categoría de enfermedades raras por parte del Consejo de Salubridad General pese a que cumple con las características para ello, y hasta el momento sólo reconoce 20 enfermedades raras.

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Iniciativa privada y sociedad civil firman acuerdo para fortalecer integridad en sistema de salud mexicano

SEA Vision nombra a Alberto Negri como su nuevo director comercial

Agencias. Con apoyo de Alliance for Integrity, el pasado 29 de noviembre se firmó el primer Acuerdo Colaborativo por la Salud en México con el objetivo de generar una acción colectiva denominada “Alianza Ética por la Salud”, la cual busca fortalecer la integridad en todo el ecosistema de salud nacional a través de una conducta ética con la cual se comprometen las partes firmantes, en beneficio de los pacientes y la sociedad.

Alliance for Integrity es una iniciativa global financiada por el Ministerio Federal de Cooperación Económica y Desarrollo de Alemania (BMZ) e implementada por la Cooperación Alemana al Desarrollo Sustentable (GIZ) cuyo objetivo es promover la integridad empresarial en el sector económico. Ofrece soluciones prácticas para fortalecer las capacidades de cumplimiento (compliance) de las empresas y de sus cadenas de suministro.

En la firma del acuerdo colaborativo participaron actores clave para el sector Salud, como es el caso de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), la Asociación Mexicana de Industrias Innovadoras de Dispositivos Médicos (AMID), la Asociación de Fabricantes de Medicamentos de Libre Acceso (AFAMELA), la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC), el Consorcio Mexicano de Hospitales, el Clúster Médico de Jalisco, la Universidad Autónoma de Nuevo León, Fundación Médica Sur, Fundación de Cáncer de Mama (FUCAM), Fundación Alma, Fundación Aquí Nadie se Rinde, Fundación MEC, Cáncer Warriors, InnovaUNAM, Siemens Healthineers y Covestro.

La firma del documento es parte de un movimiento global hacia los acuerdos colaborativos, en el cual ya participan países como Brasil, Australia, Canadá, Chile y Perú. Bajo este Acuerdo, los participantes se comprometen a actuar de forma ética e íntegra para mejorar la salud del paciente y de la sociedad.

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SEA Vision nombra a Alberto Negri como su nuevo director comercial

Problemas cardiacos, segunda causa de muerte en niños menores de cinco años

Comunicado. SEA Vision dio a conocer el nombramiento de Alberto Negri como su nuevo director comercial del grupo a partir de hoy 02 de diciembre.

Negri ha estado con SEA Vision por algún tiempo en una variedad de cargos, contribuyendo a su crecimiento como gerente de Ventas y Marketing. Ahora guiará al equipo de ventas hacia el logro de los objetivos a mediano y largo plazo de la organización, y apoyará a Pietro Cassani y Michele Cei, presidente y director ejecutivo de SEA Vision, respectivamente, en la gestión del crecimiento del grupo.

“Le deseamos a Alberto todo lo mejor en su nuevo rol profesional dentro de la organización. Ya se ha desempeñado brillantemente en varios cargos, mostrando siempre un gran espíritu de servicio a la empresa”. Alberto está ansioso por asumir los desafíos de su nuevo puesto y confiamos en que podrá expandir aún más los perímetros de nuestro negocio y liderarlo hacia el futuro”, dijo Cei.

Por otra parte, el presidente y todo el Directorio agradecieron a Marco Baietti, quien deja SEA Vision por nuevos compromisos profesionales, por los excelentes resultados que ha logró para la empresa.

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